Krystyna de Walden-Gahiszko
————————————————————————–
Psycho-oncology, problems and aims
Abstract
Psycho-oncology is a new fieid in medical imestigations. The origin emerges from the successes ofoncology. Higher cure ratę and longer life of patients arę connected m some patients willi severe physical complains due to side effects complicating therapy. Patients may lose thier job, social and fmancuial position. The quality of life of survivors can be calamitous or unfavorable. this group of patients needs psychologie support and prophylaxis against depression often associated with advanced cancer.
Polish Psychooncologic Association, a newly createdbranch ofESPO, hopes to organize help for these patients and promote research in the fieid of psycho-oncology m Poland.
————————————————————————–
Psychoonkologia — nowa dziedzina w medycynie powstała i rozwinęła się w następstwie sukcesów leczniczych, które niewątpliwie dają się zaobserwować w ostatnich latach w onkologii. Wyraża się to u części pacjentów szansą pełnego wyleczenia, u innych — znacznym przedłużeniem życia. Jak jednak wiemy to przedłużenie życia oznacza dla pacjenta zwykle długotrwałe, przykre leczenie, połączone z wielokrotnymi pobytami w szpitalach, które uniemożliwiają bądź też znacznie ograniczają możliwości życia zawodowego, towarzyskiego, czasem rodzinnego i przyczyniają się do obniżenia pozycji społecznej a także do pogorszenia sytuacji finansowej.
Trzeba ponadto pamiętać o bardzo częstej w naszym społeczeństwie panicznej wprost reakcji na samo słowo „rak”.
Rozpoznanie tej choroby oznacza w powszechnym przekonaniu wyrok śmierci, który w najlepszym razie może być na pewien czas odroczony. Ludzie zdrowi w zetknięciu z osobą chorą próbują zazwyczaj bezskutecznie zataić swój lęk i zakłopotanie przez co stwarzają stan sztucznej, źle ukrywanej izolacji. Z drugiej strony chorzy odczuwają swoje społeczne napiętnowanie, co w połączeniu z własnym, katastroficznym obrazem choroby powoduje uczucie przygnębienia, upokorzenia, gniewu itp.
Ta nakreślona z konieczności pobieżnie sytuacja pacjenta onkologicznego ukazuje, że przedłużone życie jest wyraźnie gorsze pod względem jakości. Po to by lekarskie działania okazały się w pełni skuteczne muszą one koniecznie uwzględniać ten niezwykle ważny cel jakim jest poprawa jakości życia chorych.
To pierwszy — główny problem psychoonkologii: psychologiczne aspekty choroby nowotworowej i ich wpływ na pacjentów, ich rodziny, a także na personel medyczny sprawujący opiekę (tzw. stres zawodowy).
Drugi, nie mniej ważny problem to psychoprofilaktyka. Wiemy z coraz częściej ukazujących się publikacji o psychospołecznych czynnikach ryzyka zachorowania na chorobę nowotworową. Prowadzi się na szeroką skalę badania, nastawione na ujawnienie najbardziej optymalnych cech osobowości oraz modeli zachowań, zwłaszcza wobec sytuacji stresowych, które stanowią swoistą „obronę przed chorobą”. Wyniki badań z zakresu psychoimmunologii ilustrują to dość wyraźnie zarówno w aspekcie zapobiegania chorobie jak i wpływu na skuteczność stosowania leczenia i przebieg choroby.
Te problemy można by określić jako wpływ czynników psychospołecznych na ryzyko wystąpienia choroby nowotworowej i czas przeżycia pacjentów.
Obie niezwykle ważne grupy problemów stawiają przed psychoonkologami konkretne zadania. Najważniejszym, głównym zadaniem jest próba poprawy wspomnianej już wyżej jakości życia pacjentów onkologicznych. Oznacza to w praktyce wysiłki w kierunku zaspokojenia wszystkich ważnych dla człowieka potrzeb: fizycznych, psychicznych, duchowych i społecznych. Aby cel ten osiągnąć konieczne jest współdziałanie onkologów, psychiatrów, psychologów, socjologów, duchownych, a także lekarzy różnych specjalności (bo przecież pacjenci z chorobą nowotworową znajdują się na różnych oddziałach), którym bliskie są problemy humanizacji medycyny. Aby zadania te zrealizować potrzebne jest jednak także odpowiednie przygotowanie osób, zaangażowanych w leczenie i opiekę. Wynika stąd następne, bardzo ważne zadanie dla psychoonkologów: konieczność opracowania programów nauczania studentów, które uwzględniałyby takie zagadnienia jak np. reakcje psychiczne człowieka na stres choroby nowotworowej, udział czynników psychicznych w percepcji dolegliwości somatycznych, psychoterapeutyczne i psychologiczne sposoby pomocy choremu i jego rodzinie, specyficzne problemy stanu terminalnego choroby nowotworowej oraz jej aspekty duchowe.
Poza programem szkolenia studentów konieczne są także kursy lub wykłady doszkalające dla lekarzy, zwłaszcza rejonowych, ponadto potrzebne są opracowania popularno-naukowe dla pacjen tów, ich rodzin, a także dla osób spoza służby zdrowia, zainteresowanych wymienioną problematyką.
Należy wyraźnie podkreślić, że znajomość prognozy, objawów i postępowania w przypadkach choroby nowotworowej jest w naszym społeczeństwie niska.
Utrudnia to właściwą profilaktykę, często opóźnia zgłoszenie się do lekarza i prowadzenie efektywnego leczenia. Powinniśmy próbować zmieniać postawy ludzi wobec choroby nowotworowej, a także co niemniej ważne — zmieniać stosunek do umierających, umierania i śmierci. Ludzie zawsze bali się śmierci. Umieli jednak w przeszłości wykorzystać pewne wzorce kulturowe i religijne po to aby proces umierania i samo zjawisko śmierci uczynić naturalnym, godnym i prawdziwie ludzkim. Obecnie obserwujemy nadal liczne wynaturzenia przejawiające się ucieczką od śmierci za wszelką cenę, ukrywanie jej za parawanem szpitalnym, pozorowanie walki ,,heroicznej” do końca za pomocą kroplówek, zastrzyków i innych bolesnych i przykrych zabiegów zamiast spokojnej, odważnej i serdecznej akceptacji godnego odchodzenia człowieka w obecności osób mu najbliższych.
Zdaję sobie sprawę, że zmiana postaw społecznych wymaga czasu i stworzenia nowych wzorców postępowania — działania takie należy jednak koniecznie podjąć.
Ważnym zadaniem psychoonkologii est rozwój działaności naukowo-badawczej. Konieczne jest między innymi opracowanie i dokonanie porównawczej oceny skuteczności stosowanych metod poprawy jakości życia, wypracowanie nowych standardów interdyscyplinarnego postępowania terapeutycznego, badania wpływu środowiska rodzinnego i możliwości kształtowania jego postawy wobec chorego, a także badania specyfiki psychospołecznych uwarunkowań choroby nowotworowej. Badania tego typu powinny być realizowane zespołowo przez różne ośrodki w kraju i za granicą.
Wyrazem potrzeby wielodyscyplinarnej aktywności było utworzenie w 1984 roku Międzynarodowego Towarzystwa Psychoonkologicznego (IPOS).
W 1987 roku powstało Europejskie Towarzystwo Psychospołecznej Onkologu (ESPO) — od tego czasu w różnych krajach zaczęły powstawać krajowe towarzystwa psychoonkologiczne. Dnia 19 września 1992 roku odbyło się w Gdyni zebranie założycielskie Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, a następnie w Kołobrzegu odbyło się walne zebranie członków PTSO. Tymczasową siedzibą Towarzystwa jest Klinika Chorób Psychicznych Akademii Medycznej w Gdańsku.
Tekst ukazał się w czasopiśmie: NOWOTWORY, 1993, 43, ss. 337-339
Praca zbiorowa pod redakcją Krystyny de Walden – Gałuszko i Mikołaja Majkowicz powstała w wyniku realizacji grantu KBN poświęconego optymalizacji opieki paliatywnej. Problem jakości opieki został omówiony zarówno od strony teoretycznej, jak i merytorycznej. Autorzy skoncentrowali się głównie na problematyce efektywności opieki (jako jednego z ważniejszych elementów ogólnej oceny jakości opieki) przede wszystkim z punktu widzenia oceny jakości życia i satysfakcji z opieki.
Autorzy w oparciu o swoje wieloletnie doświadczenie proponują praktyczny sposób oceny jakości opieki paliatywnej realizowanej w warunkach ambulatoryjnych. Książka stanowi podręcznik dla lekarzy POZ oraz zespołów opieki paliatywno-hospicyjnej prezentując zasadnicze elementy oceny jakości opieki domowej, jej strukturę i organizację oraz obowiązujące w tym zakresie standardy. Trzeci element jakości opieki, jej efektywność, zawiera opis praktycznych metod oceny oraz monitorowania – szczególnie użytecznych dla celów auditu klinicznego. W załącznikach znajdują się arkusze ocen efektywności opieki do ewentualnego wykorzystania w praktyce klinicznej wraz z konkretnymi przykładami ilustrującymi oceny „złej” i „dobrej” opieki. W aneksie znajdują się także tabele norm dla skal ocen dla kobiet i mężczyzn. Proponowane metody oceny jakości opieki paliatywnej nadają się zarówno dla lekarzy praktyków, jak też mogą być wykorzystywane w celach naukowo-badawczych.
Książka jest kontynuacją tytułu MODEL OCENY JAKOŚCI OPIEKI PALIATYWNEJ REALIZOWANEJ W WARUNKACH AMBULATORYJNY. Autorzy rozszerzyli praktyczny sposób oceny jakości opieki paliatywnej o usługi realizowane w warunkach stacjonarnych. W treści zaprezentowano najnowsze osiągnięcia w zakresie optymalizacji usług paliatywnych oraz zestawy nowych narzędzi a także liczne przykłady ich praktycznego zastosowania. Narzędzia polecane są w szczególności dla lekarzy w ich codziennej praktyce jak również dla zespołów specjalizujących się w pracy naukowo badawczej.
redakcja:
PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY CHOROBY NOWOTWOROWEJ, MIERANIA I ŚMIERCI